Iedere vrijdag organiseert Joost van NerdyGeekyFanboy de Friday Five, een tag waarbij verschillende boekenbloggers 5 boeken noemen binnen een thema. Deze keer is het thema door mij bedacht (alweer!): boeken waarin de hoofdpersoon een fysieke beperking heeft of chronisch ziek is.

Ik heb dit thema om twee redenen aangedragen. Ten eerste omdat we ook een Friday Five hebben gedaan over ‘mental health’ (en als we aandacht geven aan mentale ‘uitdagingen’, dan ook aan fysieke uitdagingen, dat is wel zo eerlijk) en ten tweede omdat het me opvalt dat er heel weinig boeken over fysieke beperkingen of chronische ziekten zijn die verder gaan dan ‘o wat is het rot om in een rolstoel te zitten’. En daarmee wil ik niet zeggen dat het niet rot is om in een rolstoel te zitten! Wel dat er meer is dan alleen maar dat ene verhaal en die ene beperking. Vandaar dat we vandaag vijf boeken centraal stellen waarin de hoofdpersoon een fysieke beperking heeft of chronisch ziek is.

Het eerste boek waar ik aan moest denken toen me dit thema te binnen schoot is Ongehoorzaam van Whitney Gardner. De hoofdpersoon in dit boek, Julia, is namelijk doof. En als ze ziet dat iemand iets rottigs over haar beste vriendin op de muur van de school heeft geklad, spuit zij daar graffiti overheen. Julia kan namelijk goed tekenen, schilderen en graffiti spuiten. Maar hoe mooi de tekening ook is, de school kan het niet waarderen. En dus wordt Julia van school gestuurd, en moet als enige dove leerling naar een school met allemaal horende leerlingen. En ze krijgt een tolk mee, die niet alleen alles voor haar moet vertalen, maar ook dingen doorbrieft aan haar moeders. En dus gaat Julia in verzet: ze blijft graffiti spuiten (hoewel ze beloofd had om dat niet meer te doen…). Maar ze blijkt niet de enige graffitikunstenaar in de stad, en die ander spuit over de pieces van Julia heen… Wat ik bijzonder vond aan dit boek, is dat Julia haar doofheid weliswaar soms lastig vindt, maar daar niet aan lijdt. Ze heeft geen last van het ‘ik heb een heeeel zwaaaaar levenn’-syndroom, en is met haar doofheid een hele normale (en ietwat opstandige) puber. Ja, ze schopt om zich heen, maar dat is niet zo zeer omdat ze doof is, maar vooral omdat ze een puber is die op een nieuwe school zit en het daar zwaar mee oneens is.

Een schrijver waar ik meteen aan moest denken is Vincent Bijlo. Bijlo is namelijk blind, en bijna al zijn hoofdpersonen zijn (waarschijnlijk daardoor) ook blind. In Het Instituut maken we kennis met Otto Iking, die zowel thuis als op het blindeninstituut waar hij verblijft een buitenstaander is. De begeleiders en docenten van het instituut proberen de leerlingen/pupillen/cliënten klaar te stomen voor de echte wereld, een wereld waarin niet alles blind-proof is. Ondertussen zijn Otto en zijn medeleerlingen ook nog steeds gewoon aan het puberen. En dus zetten ze zich af tegen de begeleiders, en wordt Otto ook verliefd. Verliefd op Sonja, een medeleerlinge, maar ook verliefd op de mogelijkheid om buiten Het Instituut te kunnen leven. Otto is niet zielig en wil niet zielig zijn. Hij wil een gewoon leven, naar een gewone school en straks een gewone baan. Met zijn beperking.

Ook schrijfster Hanna Bervoets heeft zich gewaagd aan het thema chronische ziekten. In haar boek Welkom in het Rijk der Zieken krijgt Clay na een bezoek aan de kinderboerderij Q-koorts, en houdt daarna last van het Q-koortsvermoeidheidssyndroom. Hij zoekt eindeloos naar een behandeling, maar raakt volledig geïsoleerd van de buitenwereld en verliest alles wat hem lief is. Hij belandt uiteindelijk in het Rijk der Zieken, een parallelle wereld met zijn eigen regels, gewoonten en gebruiken. De regels zijn niet altijd duidelijk en het is vaak eenzaam. Bervoets heeft dit boek geschreven vanuit een oprechte interesse in chronische ziekten, en geeft in haar boek ook veel aandacht aan de sociale en psychologische gevolgen van chronisch ziek zijn.

Stofwisselingsziektes, ook wel bekend als metabole ziektes zijn de wat onbekendere chronische aandoeningen, terwijl dit soort ziektes wel een hele grote impact kunnen hebben op je leven. Sanne van den Engel heeft een stofwisselingsziekte en heeft daar een boek over geschreven: Te veel aan mijn hoofd. Van den Engel heeft door haar stofwisselingsziekte zowel een fysieke als een verstandelijke beperking. Te beperkt om een ‘normaal’ leven te leiden, maar goed genoeg om te beseffen dat ze dat niet kan. Een boek over vasthouden en loslaten, en over opgroeien en volwassen worden met een ingrijpende ziekte en alle bijbehorende beperkingen.

Als kinderen een fysieke beperking hebben, gaan ze op een gegeven moment beseffen dat ze anders zijn dan de andere kinderen om hen heen. Dan kan het helpend zijn om een prentenboek voor te lezen waarin de hoofdpersoon ook een beperking heeft. Raar is zo gek nog niet van Esther Kant is zo’n boek. Schildpad mist een poot en kan daardoor niet goed voor zichzelf zorgen. Hij moet in een speciale tank gaan wonen, samen met lotgenoten. Maar Schildpad wil dat niet, hij mist zijn oude leven en zijn vrienden. Totdat hij merkt dat het best fijn is om ergens te wonen waar hij geen uitzondering is en waar ‘anders’ de norm is.

En dit was mijn Friday Five! Wil je meer boekentips over fysieke aandoeningen of chronische ziektes? Kijk dan eens bij de andere Friday Five’ers.