Vandaag is het Wereld Autisme Dag, en daarom doe ik vandaag iets speciaals: ik zet de beste (en slechtste!) boeken over autisme op een rijtje voor jullie. En voor iedereen die nu roept ‘ja maar daar heb jij niets over te zeggen!’: dat heb ik wel, want ik heb autisme, dus ik mag zeggen welke boeken in mijn ogen een goed en een slecht beeld over autisme geven.

De slechtste boeken over autisme

Het Kamermeisje van Nita Prose. Bij dit boek zou het verhaal nog best in orde kunnen zijn, maar de persiflage van autisme in dit verhaal, daar heb ik veel moeite mee. Ik had namelijk sterk de indruk dat deze auteur een autistisch personage probeerde neer te zetten, maar dan op een verkeerde manier: wereldvreemd, zinnen als van Multatuli, dwangmatig in regels, weinig gevoel voor sociale verhoudingen en een zeer beperkte emotionele belevingswereld. Geen aandacht voor prikkels/prikkelverwerking, en vooral bezig met het veilige wereldje veilig houden. Voor de vergelijking: dat is een beetje alsof je een lesbisch personage neerzet in een tuinbroek, met kort haar en een biertje in de hand, terwijl ze een ‘mannenberoep’ doet en een luide boer laat. Sorry, maar ik hoop toch dat als iemand mijn stoornis probeert te beschrijven, die dat met iets meer achtergrondkennis doet – of het anders gewoon laat.

Deze autist ging naar Japan van Bianca Toeps. Bij dit boek zou je wat inzichten en zelfreflectie verwachten, zeker van iemand die een bestseller over autisme heeft geschreven. Toeps mocht een boek schrijven over een roerige tijd in haar leven en over haar fiep. Wat ik had verwacht was dat ze kon vertellen waar haar autisme haar beleving en ervaring vertroebelde, waar ze de mist in was gegaan en wat ze daarvan had geleerd en dus de keer daarop anders deed. Dat was dit boek allemaal niet. Dit is het boek van een boze en gefrustreerde autist die al die frustratie eruit ramt in. Het is vast heel louterend geweest voor Toeps om dit boek te schrijven, maar als je meer over autisme wil weten kun je beter een ander boek pakken.

Zondagskind van Judith Visser. Deze moet ik waarschijnlijk even uitleggen, want ik weet dat veel mensen binnen de ASS-wereld weglopen met dit boek. Ik niet. En om een paar redenen. Ten eerste vind ik het boek wat afstandelijk geschreven. Juist bij vrouwen met ASS is de emotionele belevingswereld vaak heel groot, ook/juist bij de introverte vrouwen met ASS. Sterker nog: onze emoties zijn vaak grote bronnen van overprikkeling. Dit boek laat daar weinig van zien, en dat vind ik jammer. Ten tweede stoort het me nogal dat Jasmijn zichzelf boven de regels verheven voelt. Ze vindt dat die regels niet voor haar gelden omdat ze niet voor haar of in samenspraak met haar gemaakt zijn, want zij is anders dan de rest. Ten derde vind ik dat haar ouders haar veel te veel ruimte geven om apart te zijn, met name in de gewone dingen van het leven. Zo eet Jasmijn apart van haar familie, want te veel prikkels. In huis doet iedereen stil en zachtjes, want anders zijn het te veel prikkels voor Jasmijn. Als in: de krant wordt zelfs zachtjes omgeslagen, want als dat te luid is raakt Jasmijn al overprikkeld. Ten vierde vind ik het jammer dat een heel groot deel van het autisme onderbelicht blijft. Er is bijvoorbeeld een scene waarin Jasmijn haar leesboek al uit heeft en een nieuw boek wil pakken. Haar leerkracht gelooft niet dat ze het boek al uit heeft, en zegt dat ze liegt. Jasmijn probeert toch een nieuw boek te pakken, waarop de leraar haar nog een keer beschuldigd van liegen. Jasmijn loopt weg van school en gaat naar huis, waar haar moeder haar een aantal uur later aantreft en haar terugbrengt naar school. Dit is zo ongeveer het einde van het hoofdstuk. Maar daarna gaat het niet over wat dit akkefietje met Jasmijn heeft gedaan, terwijl ik uit ervaring weet dat dat juist is waar het autisme zich uit. Waar de meeste mensen na een excuus van de docent verder zouden kunnen, is dit voor een ASS’er vaak een reden om ofwel geen nieuw biebboek meer te durven pakken (want als je dat op het ‘verkeerde moment’ doet word je beschuldigd van liegen) ofwel ze vertrouwen de leerkracht niet meer, want die heeft hen vals beschuldigd en dat was niet eerlijk. Zo zijn er meer momenten waarop ik het stukje ‘autisme’ mis. Voor mij bleef dit boek nog dichter aan de oppervlakte dan Het Wonderbaarlijke Voorval met de Hond in de Nacht, terwijl ik had verwacht dat we dat niveau toch wel voorbij waren. Voor het beeld: dit is een beetje alsof je een lesbienne neerzet met een kort kapsel en een tuinbroek. Ik miste echt enorm veel in dit boek, en dan vooral de diepgang.

Wil je weten hoe mijn autisme invloed heeft op mijn leesgedrag? Lees dan deze blogpost!

De beste boeken over autisme

In de ruimte is het stil van Nicole Panteleakos. Als je een boek over autisme moet lezen, is het wat mij betreft dit boek. Het beschrijft namelijk op realistische wijze hoe het voelt om autistisch te zijn. Niet zo gek, want de auteur is zelf ook autistisch. Waarom zijn sommige prikkels de ene dag goed en de andere dag slecht? Waarom is zelfvertrouwen zo makkelijk af te breken en zo moeilijk op te bouwen bij mensen met ASS? Wat maakt dat iemand met ASS mensen wel kan vertrouwen, ook al zijn er heel veel nare ervaringen aan vooraf gegaan? En hoe kun je iemand met ASS laten groeien en bloeien? Op al deze vragen geeft In de ruimte is het stil (al dan niet indirect) een antwoord.

Seks, drugs + Asperger Syndroom van Luke Jackson. Jackson heeft het syndroom van Asperger, een vorm van autisme. Hij beschrijft met veel humor zijn (behoorlijk hobbelige) weg naar de volwassenheid, en geeft enorm veel tips en uitleg over hoe je als ASS’er om kunt gaan met je stoornis. Het boek bevat anekdotes en de lessen die hij geleerd heeft van de situaties die hij beschrijft. Niet alleen beschrijft hij de ‘normale’ dingen (je weet wel, die dingen als ‘als je op sollicitatie gaat moet je op tijd komen en gepaste kleding aantrekken’, zonder dat iemand je erbij vertelt wat dan ‘gepaste kleding’ is), maar hij gaat vooral in op alle dingen waar NT’ers (neurotypicals) niet bij stilstaan: hoe ga je als puberende of jongvolwassen ASS’er om met groepsdruk, social media, uitgaan, drugs en seksualiteit. Voor ASS’ers die aan het puberen gaan, aan het begin van hun adolescentie staan of hun diagnose net gekregen hebben is dit een heel fijn boek. Het staat vol met tips over hoe je dingen aan kunt pakken, wat je kunt proberen om bijvoorbeeld prikkels op je werk te reduceren en hoe je omgaat met de ongeschreven sociale regels.

maar je ziet er helemaal niet autistisch uit van Bianca Toeps. In dit non-fictie boek doet Bianca Toeps een aantal dingen: ze legt uit wat autisme is en wat het voor haar betekent om autistisch te zijn. Daarnaast bespreekt ze een aantal wetenschappelijke theorieën rondom autisme, waarom dingen wel of niet werken (of zelfs schadelijk kunnen zijn) en gaat ze in op autisme in de media. Ook haalt Toeps een aantal vooroordelen onderuit, en moedigt ze mensen met autisme en hun omgeving aan om zelf keuzes te maken – en dat is niet altijd datgene wat de maatschappij van je verwacht. Toeps laat in haar boek ook andere ervaringsdeskundigen aan het woord en geeft haar mening over de diverse ‘hypes’ rondom autisme.

Heb jij autisme en wil je weten wat mijn lifehacks zijn? Goed nieuws: daar heb ik een blogpost over geschreven!