Vandaag doe ik iets wat ik nog niet eerder gedaan heb: ik gebruik mijn platform voor iets wat niet mee boeken of lezen te maken heeft. Het heeft namelijk alles te maken met autisme, en aangezien ik zelf autisme heb, gaat me dat na aan het hart.

Wat is er aan de hand? De minister van onderwijs, Dennis Wiersma, wil ABA (applied behavioral analysis) inzetten om kinderen en jongeren met autisme die niet (meer) naar school kunnen ‘schoolvaardigheden’ aan te leren. De NVA, de Nederlandse Vereniging voor Autisme, steunt de inzet van deze therapie, net als Maarten van Ooijen, staatsecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Op zich heb ik niets tegen kinderen en jongeren met autisme helpen, maar dat moet wel op de goede manier gebeuren. En een ding is zeker: ABA is NIET de goede manier.

Wat is ABA?

ABA staat voor Applied Behavioral Analysis. Toegepaste gedragsanalyse dus. De behandelmethode kijkt naar de symptomen en gedrag van autisme (niet aankijken bijvoorbeeld, of fladderen). Het kijkt niet naar de oorzaak van dat gedrag, enkel naar het afwijkende gedrag zelf. En het straft dat gedrag af. En niet een beetje.

Kinderen en jongeren die ABA krijgen, worden 6 uur per dag, 5 dagen per week ‘behandeld’. Als ze autistisch gedrag laten zien, krijgen ze straf. Ze mogen dan bijvoorbeeld niet naar de wc, krijgen geen eten of mogen zichzelf niet kalmeren met een knuffel of fidget toy. Pas als ze ‘normaal’ gedrag vertonen mogen ze een ‘beloning’, vaak in de vorm van ‘helpen met een stom taakje’ oid. De echt leuke dingen (buiten spelen, lezen, gamen, knutselen, puzzelen, filmpjes kijken), dat mag pas als je ‘normaal genoeg’ bent.

En dat is dan nog de milde vorm. In de VS schijnen ze kinderen zelfs fysiek te straffen (oa met stroomstoten) als ze autistisch gedrag vertonen.

Genezen

Het idee achter deze intensieve ‘behandelmethode’ is dat je het ‘normale’ kind onder het autisme vandaan kunt krijgen als je het autisme maar hard genoeg afstraft. Met andere woorden: ABA probeert mensen met autisme te genezen. Dat komt omdat vroeger (onder andere met dank aan Leo Kanner) de ouders (vooral de moeders) de schuld kregen van het feit dat hun kind autistisch was. Koelkastmoeders werden ze genoemd, omdat ze hun kinderen niet goed genoeg opvoedden en daardoor zou het kind autistisch zijn. Daarom moesten (strenge, dogmatische) hulpverleners de rol van de opvoeders overnemen, en de kinderen net zo lang drillen tot ze normaal gedrag lieten zien. Als de kinderen dat lieten zien, dan waren ze genezen.

Het is begrijpelijk dat de ouders, die volledig onterecht de schuld in de schoenen geschoven kregen, op zoek gingen naar een oplossing, en dan vooral een oplossing die niet hun schuld was. Wat ik onbegrijpelijk vind, is dat de ‘oplossing’ bestond uit kinderen en jongeren traumatiseren. Dat gebeurde weliswaar met goede intenties, maar in het autistische brein maakt de intentie niet zo veel uit als de ervaring zo overheersend is.

ABA en het autistische brein

Want hoe gaat dat eigenlijk in het autistische brein, zo’n ABA-behandeling?

Als je autisme hebt, ervaar je de wereld veel intenser dan mensen zonder autisme. Dat geldt zowel voor prikkels van buitenaf (geluid, geuren, kleuren, licht, smaken, hoe iets voelt) als voor emoties. Om die stortvloed aan prikkels te reguleren, ontwikkelen we (al dan niet noodgedwongen) verschillende strategieën. Dat kunnen fidget toys zijn (waarmee we de spanning en stress die al die prikkels oproepen in goede banen leiden), verschillende vormen van stimmen (bewegen met ons lijf om de spanning kwijt te raken) of een ‘veilige plek’ of ‘veilige wereld’ opzoeken (waar we even in alle rust al die prikkels kunnen verwerken). Deze veiligheid creëren we als we niet thuis zijn vaak met behulp van een knuffel en/of een koptelefoon (met muziek of, in mijn geval, een luisterboek). We maken dus de wereld hanteerbaar voor onszelf, want die wereld is voor ons overweldigend.

Goed, en dan ABA. ABA gaat er van uit dat wij eigenlijk nog geen mensen zijn, geen gewone mensen in ieder geval. We zien er wel uit als mensen, maar we zijn eigenlijk nog helemaal niets (zie hier de tabula rasa-vergelijking). En het is dus aan die therapeut om ons om te vormen tot een normaal mens. Daarom worden onze strategieën afgepakt en al onze copingmechanismes weggenomen. En dan gaat de therapeut bouwen aan een ‘normaal mens’. Dat gebeurt niet zachtzinnig: als we alsnog autistisch gedrag laten zien, mogen we niet naar de wc, krijgen we onze fidgets niet terug of krijgen geen eten. In Nederland is de extreemste variant hiervan dat je afgezonderd wordt, in de VS gaan ze nog verder: fysieke straffen (waaronder stroomstoten) zijn daar normaal bij ABA-therapie.

Wat doet dat met het autistische brein? Nou, we leren om koste wat kost te voorkomen dat we gestraft worden. In onze hersenen verandert er ook wat: we krijgen er namelijk angsten en trauma’s bij. Je zou zeggen dat dat geen uitkomsten zijn waar therapeuten blij van worden, maar het tegendeel is waar: het resultaat van de therapie wordt namelijk gemeten aan de hand van de uiterlijke symptomen van autisme. Dus als die ASS’er mensen aankijkt uit angst voor straf en geen fidget toys meer gebruikt uit angst voor nog meer trauma’s, dan is dat een goed resultaat. Therapie geslaagd, ASS’er vernietigd.

‘Ja, maar we doen het om te helpen!’. O ja? Zou je iemand met diabetes ook afleren om z’n suikerspiegel te managen? Die persoon afstraffen omdat hij/zij/hen een hypo krijgt? Zou je iemand die geen spruitjes lust dagenlang alleen maar spruitjes te eten geven, net zo lang tot diegene ze opeet, en dan zeggen ‘zie je wel dat je best spruitjes lust!’?

‘Ja, maar de intentie is toch goed?’. Ja, tuurlijk. Je laat ons uit liefde creperen, heel logisch. En daarbij: die nare ervaring is voor ons zo overweldigend, dat jouw intentie er echt niet meer toe doet. Als ik uit louter goede intenties jou helemaal in elkaar trap, dan denk jij ook niet ‘o, maar dat deed ze omdat ze me iets wilde leren, en ik ben zo dankbaar dat ik dit heb mogen leren dat ik nu helemaal geen pijn meer heb en al mijn blauwe plekken en kneuzingen spontaan zijn genezen’. Nee, dan denk jij dat ik jou mishandeld heb. Ook als de intentie goed is, kan de uitvoering fout zijn. Dat is iets wat in hulpverlenersland wel vaker over het hoofd wordt gezien.

‘Ja, maar je ziet helemaal dat autisme niet meer!’. Dat jij het niet ziet wil niet zeggen dat het er niet is. Als jij niet merkt dat iemand diabetes heeft, wil dat ook niet zeggen dat diegene geen diabetes meer heeft. Zo werkt het ook met autisme: dat je het niet ziet, wil zeggen dat het autisme verdwenen is. ABA drilt kinderen en jongeren namelijk om hun autisme te maskeren, te verbergen. Dat is qua gevoel ongeveer te vergelijken met verbergen dat je een kriebeltrui aan hebt op je blote huid. Je mag niet krabben, je mag niet gaan verzitten, je mag alleen maar doen alsof die trui niet kriebelt en je dolgelukkig bent met die fijne absoluut niet kriebelende trui. Stel je eens voor dat je dat dag en nacht moet doen, alle dagen van de week, en dat je beloning dan bestaat uit vijf minuten per week die trui uit mogen. Maar als je ook maar 1 seconde laat merken dat die trui kriebelt, krijg je ook nog een kriebelbroek aan. Wat zou dat met jouw mentale gezondheid doen?

ABA drijft veel ASS’ers tot wanhoop, automutilatie (zelfbeschadiging of zelfverwonding dus) of zelfs suïcide. Zij die dat niet hebben, storten vroeg of laat in (maskeren is een van de meestvoorkomende oorzaken van een autistic burnout) of ontwikkelen comorbide problematiek, zoals eetstoornissen, trauma’s, angst- en dwangstoornissen, emotieregulatieproblemen, depressies en verslavingsproblematiek. Klinkt echt als een enorme verbetering, nietwaar?

Homoseksualiteit en honden

Deze methode is niet nieuw. Sterker nog, de uitvinder van ABA heeft ook de ‘homogenezing’ uitgevonden, die op dezelfde manier werkt. Voor homoseksualiteit is de methode omstreden, en het is verboden om deze straftherapie toe te passen bij honden. En dan zou het dé geweldig goede oplossing zijn voor mensen met autisme? Zijn wij minder waard dan honden?

Ja, volgens de bedenker van deze ‘therapie’. Het gebruik van fysieke straffen tijdens therapie was ook in de tijd dat hij ABA ontwikkelde al verboden, maar deze vent vond dat er voor mensen met autisme een uitzondering gemaakt moest worden, omdat wij alleen zouden leren van fysieke afstraffing. Weliswaar wordt er ook ergens gezegd dat er eerst gekeken moet worden naar andere vormen van straf, maar de focus ligt echt op het fysiek straffen van ASS’ers voor ‘fout’ gedrag. Ook bij de ‘nieuwe’ ABA, die zogenaamd ‘heel anders is’ dan de ‘oude’ ABA. Bij de nieuwe ABA krijgen kinderen weliswaar geen stroomstoten, maar mogen ze bijvoorbeeld niet naar de wc of krijgen ze geen tussendoortjes/maaltijd. Of ze worden geïsoleerd in plaats van fysiek mishandeld.

Help ABA te stoppen!

De Nederlandse overheid vindt deze manier van hulp verlenen aan ASS’ers geschikt. Sterker nog: in tegenstelling tot ‘homogenezing’, wordt dit nog steeds vergoed door verzekeraars. Weliswaar staan die niet echt te juichen (want ABA is intensief en daarom duur) maar ze vergoeden het wel. Organisaties als Veilig Thuis en de NVA promoten deze therapie, omdat het als korte termijn effect heeft dat het kind of de jongere weer naar school gaat en de omgeving minder last heeft van het autisme.

Vind jij nou ook na het lezen van mijn verhaal (en de vele getuigenissen op internet) dat deze therapie moet stoppen? Teken dan de petitie, gebruik op social media de hashtag #ABAkapermee en deel overal de verschillende blogposts en getuigenissen over ABA (tip: op Twitter deelt @lbvso regelmatig verhalen rondom ABA).

Teken hier de petitie!

Bronnen

Ik krijg veel vraag naar de bronnen bij dit artikel. Ik heb van de volgende bronnen gebruik gemaakt:
‘maar je ziet er helemaal niet autistisch uit’ van Bianca Toeps
Waarom is ABA problematisch van NeuroElfje
ABA: een niet zo korte geschiedenis van NeuroElfje
De ervaringsverhalen die @LBVSO deelt op Twitter
The Shocking Truth about ABA, van Neurolastic (waarschuwing: in dit artikel zitten schokkende verhalen en beelden – letterlijk)
I was part of the “Good ABA” van Neurolastic (waarschuwing: heftig verhaal)
ABA -Bevindingen en Leesvoer over deze gedragstherapie van Autivisme.

In al deze artikelen staan nog meer bronnen vermeld, maar ik zal jullie mijn rabbit hole besparen.

Veelgestelde vragen naar aanleiding van deze blogpost

Waar staat dan dat de NVA dit promoot? Inmiddels heeft de NVA hun berichtgeving aangepast (naar aanleiding van alle commotie). Wat ze er nog steeds niet bij zeggen: dat 86% van de ASS’ers die ABA (of een afgeleide vorm daarvan) ondergaat, daar PTSS aan overhoudt. Dat ABA ontwikkeld is door dezelfde man die ook de ‘homogenezing’ heeft ‘uitgevonden’. Of dat ook de ‘nieuwe’ of ‘goede’ vormen van ABA heel schadelijk zijn.

Waar staat dat de minister en de staatssecretaris dit een goede therapie vinden? Maarten van Ooijen zegt het hier. En Dennis Wiersma zegt het hier. Mocht je nog meer bewijs willen: het ABA-huis dat ze bezocht hebben plaatste dit bericht.

Mijn kind krijgt ABA en dat is helemaal niet zo als jij omschrijft! Je bent een leugenaar, dit is een hele goede therapie! Ik hoop dat jouw kind daar over een aantal jaar ook zo over denkt.

Ja maar nu ontwikkelt mijn kind zich normaal! Nu kan het eindelijk wat andere kinderen ook kunnen! Ja, vast. Als je een pistool op iemands hoofd zet, doet’ie namelijk over het algemeen zijn/haar/diens uiterste best om te voorkomen dat jij die trekker overhaalt. Mensen met autisme ontwikkelen zich nou eenmaal op een ander tempo dan neurotypische kinderen.

En waar zijn je bronnen dan hè? Waarom zet je niet bij IEDERE bewering je bron? 1) Ik heb bronnen toegevoegd, ook bij het eerste schrijven al. Grappig genoeg wordt er veel minder geklikt op de bronnen in de tekst dan op de bronnen die ik onderaan de tekst heb gezet (kan ik terugzien in de statistieken). 2) Als ik in iedere zin een bron moet verwerken, wordt de tekst tamelijk onleesbaar (zoals je misschien ziet hebben links een andere kleur dan de rest van de tekst). En 3) het valt me op dat ik heel veel vragen krijg over dingen die met 1 simpele Google-zoekopdracht te vinden zijn, of die andere mensen ook al tig keer hebben uitgelegd in hun blogs (NeuroElfje bijvoorbeeld, waarvoor dank!). Ik weet dat er wordt gezegd dat wij ASS’ers dol zijn op herhaling, maar dit werd zelfs voor mij te veel.