Het is 2 april, en dus Wereld Autisme Dag. En hoewel ik de diagnose ‘Syndroom van Asperger’ heb, blog ik niet vaak over autisme in het algemeen of mijn stoornis in het bijzonder. Vandaag leek me een mooi moment om te vertellen waarom ik er heel bewust voor kies om dat niet te doen. Ik geef workshops over autisme, ben inzetbaar als ervaringsdeskundige, dus als ik vertel dat ik een blog heb, vragen mensen regelmatig ‘o, over autisme?’. Nee, mijn blog gaat niet over autisme. En daar heb ik een goede reden voor.

Mijn diagnose

Ik kreeg mijn diagnose in 2007. Ik was 16 jaar, ik zat op de middelbare school en ik ben (zoals je aan het jaartal kan zien) gediagnostiseerd volgens de DSM IV. Binnen de huidige DSM zou ik vallen onder de Autisme Spectrum Stoornissen, maar indertijd was er nog onderscheid tussen deze stoornissen. Mijn officiële is dan ook het Syndroom van Asperger, een vorm van autisme die gepaard gaat met een hoge intelligentie en een grote taalvaardigheid.

Hoewel ik natuurlijk al vermoedde dat ik deze stoornis had, was het toch even slikken. Ik had namelijk ergens gehoopt dat er ‘gewoon’ een pilletje zou zijn, en dat als ik dat pilletje maar zou nemen mijn problemen wel over zouden gaan. Dat was niet het geval. Ik moest ‘ermee leren leven’. Ik moest ermee leren leven dat ik altijd en op ieder vlak van mijn leven problemen zou ervaren, niet aan de norm zou kunnen voldoen en dat bepaalde dingen voor altijd uitgesloten zouden zijn voor mij. Uiteraard kreeg ik er hulp bij, bij dat ‘leren leven met’, maar het was geen makkelijke weg en ik kom nog steeds hobbels tegen. Verschil tussen toen en nu is dat ik beter begrijp hoe mijn hoofd werkt, en waarom bepaalde dingen zijn zoals ze zijn. Van andere dingen begrijp ik dat nog steeds niet, en ik verwacht niet dat ik ooit alle rare dingen die neurotypicals normaal vinden ga begrijpen. Wel kan ik tegenwoordig makkelijker accepteren dat de ander en ik elkaar niet begrijpen. Deze dingen zijn een enorme winst, want hierdoor kan ik makkelijker anticiperen op onbegrip van zowel mijzelf als de ander. Ik kan hierdoor ook een stuk beter aangeven wat ik nodig heb, en samen met de ander zoeken naar iets wat voor ons beiden (of ons allen) passend is. Dat maakt mij een leuker mens om mee om te gaan 😉

Mijn blog

Mijn blog ben ik twee jaar geleden begonnen, in 2019. En uiteraard kon ik gaan bloggen over autisme. Ik deed dat echter niet. De voornaamste reden was op dat moment dat ik mijzelf niet wilde profileren als ASS’er, maar als mens, als boekenwurm en als theeliefhebber. En ja, mijn autisme hoort bij mij en bij mijn mens-zijn, maar ik koos er heel bewust voor om mijzelf niet als ‘de ASS’er’ of ‘de autist’ neer te zetten. Ik begon mijn blog namelijk om een hele andere reden: ik was op dat moment werkloos en wist dat ik dat nog wel even zou blijven (ik val onder de Participatiewet, en die banen komen altijd in een iets ander ritme beschikbaar dan reguliere vacatures). Ik wilde iets doen om ‘een arbeidsritme te behouden’, en besloot een blog te beginnen over boeken en thee. Dit zijn twee van mijn ‘fiepjes’, en ik wist dat ik daar best een poosje over kon bloggen. Daarnaast hoopte ik door het bloggen wat extra vaardigheden op te doen die mooi zouden staan op mijn CV. Maar vooral wilde ik niet dat de eerste gedachte van mensen zou zijn ‘o, die is autistisch’, maar ‘wat een leuk mens, die moeten we aannemen’.

Mijn blog werd mijn visitekaartje. En hoewel ik me absoluut niet schaam voor mijn stoornis en er juist heel open over ben, kwam er pas na maanden een blogpost over autisme online: een recensie van het boek ‘Seks, drugs + Asperger’ van Luke Jackson. Een boek dat geschreven is door een ervaringsdeskundige, waarin hij tips geeft rondom puberen en autisme. Ik noemde in deze recensie tussen neus en lippen door dat ik Asperger heb, en liet het daarbij. Het mocht best bekend zijn, maar ik wilde nog steeds niet ‘die blogger met autisme’ zijn. Ik wilde en wil dat mensen mijn blogs lezen omdat ze mijn inhoud waarderen, en niet omdat ik toevallig ASS heb. Ik had op dat moment overigens ook werk, dat hielp.

Mijn identiteit is meer dan mijn diagnose

Langzaamaan werd ik steeds opener op mijn blog over mijn stoornis, hoewel het nog steeds geen hoofdonderwerp is. De recensie van het boek van Bianca Toeps werd goed gelezen, en In de ruimte is het stil zou iedereen eigenlijk moeten lezen, maar ik kies er bewust voor om niet te vaak over autisme te bloggen. Deels omdat dat niet bij de identiteit van mijn blog past (ik schrijf over boeken, lezen, de bibliotheek en thee, niet over wat ik wel of niet meemaak met mijn autisme) en deels omdat ik meer ben dan mijn diagnose. Dat is wat ik vooral wil laten zien op mijn blog: ik ben meer dan dat lijstje kenmerken uit de DSM. Ik ben een mens. En ja, daar hoort mijn stoornis bij. Mijn stoornis is onderdeel van wie ik ben. Maar ik ben veel meer dan dat. En omdat ik meer ben dan mijn diagnose, gaat mijn blog het grootste deel van de tijd over andere dingen dan mijn diagnose. Mijn diagnose bepaalt namelijk niet alles. Niet in mijn leven, en niet op mijn blog.